به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
اگر کودکی که غذای جامد می‌خورد دچار یبوست شد، باید آب بیشتر یا آب میوه رقیق شده به او خوراند و او را به خوردن میوه، به صورت پوره یا تکه تکه بسته به توانایی جویدن کودک، تشویق کرد. اما اگر کودک همچنان پس از ایجاد این تغییرها در رژیم غذایی از این بیماری رنج می‌برد، احتمالا پزشک ملین تجویز خواهد کرد.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
امکان پیشگیری از بروز بیماری پروانه‌ای وجود ندارد، اما بعضی اقدامات را می‌توان برای پیشگیری از ایجاد تاول و عفونت انجام داد:
برای کاهش علائم بیماری پروانه ای از دکتر پوست مشاوره متنی و تلفنی بگیر!
تاول ها نیز می تواند در غشا مخاطی در بدن، مانند دهان و مری رخ دهد.
اکثر گونه‌های بیماری پروانه ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کنند، اما در برخی افراد علائم ممکن است تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
برای کودکان بزرگ تر، غذاهای مقوی و مغذی را سرو کنید، که هضم آن ها آسان است مانند سوپ سبزیجات و یا اسموتی های میوه. همپنین پوره غذاهای جامد با آبگوشت و یا شیر.
این بیماری ارثی است و بهتر است قبل از مصرف دارو با فوق تخصص پوست و مو مشورت کنید.
بزرگسالان و نوجوانان مبتلا به انواع ویژه‌ای از بیماری پروانه‌ای، در معرض ابتلا به یک نوع سرطان پوست به نام کارسینوم سلول سنگ فرشی می‌باشند.
از کارهای کوچک شروع کنید و به آن‌ها پایبند باشید. مثلا در سمینارهای مهارت‌ورزی شرکت کنید یا تلاش کنید یک مهارت عملی را یاد بگیرید تا در آینده از آن استفاده کنید. تلاش‌های ما در نهایت به سرانجام خواهند رسید، بنابراین اثر پروانه‌ای را مدنظر قرار دهید و هوشمندانه عمل info کنید.
در موارد حاد، ممکن است تاول ها داخل بدن، مانند آستر دهان و یا شکم رخ دهند.
نوزاد رو روی شانه بگذارید و اهسته به کمرش بزنید و قدم برنید.
سعی نمایید در قسمت‌های حساس همچون زانو، آرنج و سایر نقاط تحت فشار، از قسمت داخل لباس آسترهای نرم بدوزید. در صورتی که ممکن بود از کفش‌های نرم ویژه استفاده نمایید.